Aquest és un terme que s’ha començat a utilitzar des de fa un temps tot i que amaga una realitat de sempre. Per això en aquest post hem volgut contribuir a la visibilització d’una realitat sovint amagada per l’estigma social que suposa i també personal. Sovint quan posem paraules a les coses ajudem a entendre-les i a difondre-les, acompanyant a les persones que pateixen aquesta situació pel simple fet de saber que no estan soles, que no -és quelcom estrany, que només els hi passa a elles. Sinó que quan les realitats individuals són compartides deixen de ser tant feixugues, quan podem entendre el que ens passa deixem de sentir-nos culpables.
La Claudicació Familiar és: “La manifestació implícita o explícita, de la pèrdua de la capacitat de la família per oferir una resposta adequada a les demandes i necessitats del malalt causat per l’esgotament o sobrecàrrega”De Quadras S, Hernández M.A, Pérez E, Apolinar A, Molina D, Montllo R, Novellas A. Reflexiones multicéntricas sobre la claudicación. Madrid Medicina Paliativa 2003; 10(4): 187- 90.
Aquesta situació ha de ser visibilitzada i explicada i tinguda en compte tant per poder atendre millor a les famílies que des dels diferents recursos socials i sanitaris, com perquè els propis professionals que treballen diàriament amb persones amb malalties cròniques ho sàpiguen detectar i prevenir .
El primer que cal fer és conèixer que els passa a les persones que pateixen aquesta situació, sense jutjar el grau de patiment que haurien de sentir segons els paràmetres personals, sinó segons el que son percebuts per la persona que els pateix. Segon no jutjar mai, no estigmatitzar amb les nostres paraules a les persones que ja estan vivint una situació de patiment molt greu, pel familiar malalt, i pel trasbals vital que els suposa, pel desgast de les relacions intrafamiliars. Pel propi sentiment de culpa, especialment amb les dones que hem estat educades sota la creença que cuidar a les altres persones està al nostre ADN. És quelcom que és natural en nosaltres, i si a sobre és un familiar malalt, ja no hi ha cap mena de dubte que és la nostra obligació fer-ho. El sentiment que tenen les persones cuidadores quan senten que no poden més, és molt culpabilitzador. Per tant com a professionals hem de poder oferir les eines per minorar aquest sentiment, per acompanyar i posar paraules en el que senten perquè ho visquin d’una manera més saludable.
Per això és tant important que primer coneguem nosaltres, els professionals, que és i com acompanyar les situacions que originen la claudicació familiar.
Quan un membre d’una família es posa malalt, tota la família es mobilitza, la família és un ecosistema que funciona com un conjunt, tant pels aspectes més pràctics com el repartiment de tasques dins la família, com també per les emocionals. Cada membre de la família assumeix un rol dins la mateixa i la resta de membres configuren el seu també en relació al dels altres. Per això quan un membre canvia aquest rol, i es converteix en la persona que necessita ser cuidada i atesa de manera constant, així com deixa de desenvolupar el seu rol anterior, suposa un gran trasbals en el sí de tots els membres de la família.
Totes les persones han de reconfigurar el seu rol, els infants, les persones adultes més properes i també les persones grans . fer veure que hi ha persones que no es veuran afectades per la situació és voler amagar la veritat o no tenir en compte tots els factors que envolten la nova situació familiar. El que és més necessari és parlar-ne, poder comunicar-se entre els diferents membres de la família, per poder expressar els sentiments que es generen davant d’aquesta nova situació. Així com també les pors i neguits, trobar un espai on poder demanar ajuda, on poder expressar que s’està cansat o trist o el que sigui, on tot sigui vàlid i no ens sentim jutjats. Per això com a professionals, si percebem una situació familiar en la que la comunicació ha quedat afectada, promourem espais on poder potenciar-la i acompanyarem amb propostes de dinàmiques familiars que facilitin el poder expressar els sentiments.
Les famílies que cuiden persones malaltes, sacrifiquen el seu temps personal, sovint també molts recursos econòmics i l’alimentació i el descans propi, aquests aspectes els porten augmentar el risc de posar-se malalts.
La claudicació es pot donar o bé perquè la família demana que el malalt sigui cuidat en un centre, o bé perquè la cura que li donen a la persona malalt no és l’adequada, perquè se senten incapaces d’oferir-ne una de millor. Aquesta vivència provoca molt de patiment, als malalts i als familiars, per això aquest tema ha d’estar a la taula de tot el personal sanitari i social per poder detectar-ho i atendre-ho de manera correcte.
Una estratègia a utilitzar seria identificar quines eines té cada membre de la família per afrontar la situació, quin rol pot assumir cadascú per evitar la sobrecàrrega física i emocional i garantir la prevenció de les situacions de claudicació familiar.
La situació familiar hauria de valorar-se de manera periòdica ja que durant les malalties, especialment en situacions de malalts terminals, les necessitats dels malalts canvien, també es poden donar nous esdeveniments en les persones cuidadores que potenciïn una crisis i que acabin afectant de manera directe al malalt i a tot el nucli familiar. Per això cal acompanyar a les famílies donant-los eines per organitzar-se però també espais per valorar la situació de tots els membres i permetre els canvis en la mateixa de manera puntual si algú necessita un respir o permanent si algú deixa de poder assumir alguna funció.
Un altre element important i que sovint no es parla, és el procés de dol que han de viure tant les persones malaltes com els seus familiars. En general hi ha un pacte de silenci explícit o implícit entre el malalt i els cuidadors. El malalt no vol fer patir al seus cuidadors i no en parla, i els cuidadors no volen fer patir el malalt o no volen assumir ells mateixos que la persona morirà i no en parlen tampoc.
Per tant cal que el sistema d’atenció primària inclogui en el tractament a les persones, també el procés d’acompanyament a la mort i al dol corresponent. Tant pel propi malalt, que pugui trobar l’espai comunicatiu per parlar del que sent davant de la mort, que es pugi sentir també acompanyat en la part emocional i no només en la sanitària. Com també als familiars, perquè puguin afrontar la situació actual, de cures mentre elaboren la pèrdua de la persona que estimen, perquè puguin acomiadar-se correctament. Després de la mort del seu familiar, la família continua necessitant recolzament en l’elaboració del dol. També en la necessària reorganització familiar dels rols que tenien abans i durant la malaltia, perquè puguin reprendre el funcionament familiar d’una manera sana. L’atenció posterior a la mort del familiar, ens permet detectar situacions de dols patològics que poden afectar no només la persona que els pateix sinó a tot el nucli familiar.
Un altre aspecte important és poder oferir a la família espais de descans, tant sigui durant un període de temps, un ingrés durant uns dies, com que un professional pugui atendre alguna de les funcions que s’encarreguen als familiars per poder donar-los un descans de manera puntual o permanent. El descans cal entendre’l com una mètode molt efectiu per continuar cuidant amb qualitat a la persona malalta així com per autocuidar-se les persones que estan a la seva cura. Cal evitar provocar sentiments d’abandonament de la persona malalta, o d’egoisme per posar per davant les pròpies necessitats.
Cal poder parlar de tots els sentiments que genera la cura d’un familiar malalt, un aspecte que sovint es dona i que no se’n parla gaire, és el de l’ambivalència afectiva. O sigui la presència simultània de sentiments contradictoris. Desitjar que la persona malalta millori i que es mori d’una vegada per així deixar de patir tots. Cal treballar aquesta ambivalència afectiva que provoca tant de malestar a les persones que la pateixen, i normalitzar aquests sentiments sense jutjar-los.
La millor intervenció que es pot oferir sobre la claudicació familiar és la prevenció, el recolzament continuat dels professionals, que es comparteixin responsabilitats entre família i els professionals. Si es detecta la claudicació familiar cal intervenir en la línea que hem comentat abans, oferir el recolzament necessari perquè la família pugui mantenir les cures del seu familiar malalt si és la millor opció per familiars i la persona malalta.
Fem difusió d’aquest terme, parlem-ne, normalitzem-ho, serà un gran suport per les persones que el pateixen, el simple fet de saber que és quelcom natural i compartit per moltes famílies , els ajudarà a minvar el patiment emocional que suposa sentir-se incapaç de cuidar un familiar malalt i a buscar ajuda si la senten que no poden sols.
També reivindiquem les necessitats de les famílies cuidadores, que un malalt terminal sigui cuidat per la família ha de ser perquè valorem que és la millor opció per a tots, no perquè el sistema sanitari aprofita per no ocupar-se de les persones malaltes. Justament cal fomentar les cures a casa però incrementant el suport amb tots aquells aspectes que afavoreixin la qualitat de les cures i l’atenció a aquells qui cuiden.
